Strävan mot personcentrerad vård (för alla)

I en så stor organisation som VGR hade det varit märkligt om det inte fanns utrymme till förbättring. Ett sätt att sträva mot förbättring är att jobba med kundinvolvering eller någon av alla personcentrerade synsätt. Här kommer en intervju med en patient som inte fick så skyndsam personcentrerad vård. Intervjun är en del i den innovationskurs jag går inom VGR. Vi ska leta möjligheter till förbättring.

Se denna skrivelse som en anekdot från hur en patient upplevt vården, och jag tror du kommer hålla med om att det finns potential till bättring kring att införa innovationer.

Bakgrund

Om man räknar in tidsaspekten som en inte oväsentlig del i vården finns det patienter som lämnas i limbo tills dess att vården själva har hittat fram till en innovation. En sådan stötte jag på för ett år sedan. Personen i fråga är blind och lever med diabetes. För just denna person är det en försvårande omständighet att sticka sig i fingrarna flera gånger per dag då de domnar av. Det är samma fingrar som man är beroende av för att läsa blindskrift och att avgöra vad det är man tar på. Det är helt enkelt mer besvärligt för en blind person att vara diabetiker, det handlar om mer än obehaget att sticka en nål i fingrarna.

Man skulle kunna tro att dessa omständigheter är skäl nog för att skyndsamt anpassa vården efter personens omständigheter. Inte i detta fall dessvärre.

När jag som jobbar med vårdens digitalisering stötte på hen hösten 2016 dök frågan upp om jag inte kunde hjälpa till med något som gjorde att den sensorteknik som redan erbjöds för att mäta blodsocker även kunde tala med användaren. Att det visas siffror på mobilskärmen eller snygga grafer i en medicinteknisk utrustning hjälper inte den som är blind. Man hade troligen av okunskap eller utan att tänka design för alla valt att skaffa ett system med prylar som inte fungerade för blinda eller andra som behöver få resultatet uppläst.

Med denna bakgrund intervjuade jag personen om processen att försöka få individuell hjälp av vården.

Hur började resan med den här idén om att kunna använda en blodsockersensor som blind?

Hen berättar att hen vädrat idén drygt ett år tidigare med sin diabetesläkare. Hen finner det underligt att man inte redan från upphandlingen har sett till att lösningen finns med tal eller fler sätt att avläsa.

Uppfattningen av läkarens reaktion var mer av “Jag hör vad du säger”. Inte ett avslag på önskan eller ett nej det går inte. Snarare att det låter väl bra, men det hände ingenting på grund av detta påpekande.

Hen hörde att någon inom diabetesvården på barnsjukhuset hade tagit till sig denna svårighet. Där hade man gett det ett försök, även fast det var oklart om det begränsade valfriheten kring mobiltelefon till en med Android som system (något som inte upplevdes som positivt då Apples talfunktioner anses vara bättre).

Är det här en konflikt mellan innovation, erfarenhetsutbyte och kunskapsstyrning? Om vården i sanning vore personcentrerad och öppen för annat än en enda standardlösning hade det här kanske löst sig redan 2016. Hade man tänkt inkluderande och på de med särskilda behov vid upphandling, eller bara sett till att lösningen inte var så begränsad hade det varit enklare att lösa just den här personens behov skyndsamt.

Är det rimligt att ett vårdärende ska ta, vad som troligen är, 1-2 % av en persons livslängd? Vilken person är i centrum då?

Multipel ojämlikhet?

Även om hen inte avsiktligen diskriminerats så är resultatet ändå detsamma, fast genom försummelse, eller kanske ointresse. Om man kollar hur lagen definierar diskriminering kan man läsa att:

“någon missgynnas genom att behandlas sämre än någon annan behandlas, har behandlats eller skulle ha behandlats i en jämförbar situation, om missgynnandet har samband med […] funktionsnedsättning […]”
– Diskrimineringslag (2008:567)

Är det att dra det för hårt att betrakta detta som ojämlik vård när någon får sämre vård på grund av en funktionsnedsättning?

Kollar man istället in Patientlagen, som definierar patientens rättigheter, kan man läsa att patienten ska få information om:

“de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning,”

I detta fallet skedde det omvända, patienten informerade vården om sina behov och en tänkbar möjlighet. Sedan började väntan.

Patientlagen har också ett kapitel om delaktighet, där står:

“1 § Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.
2 § En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.”

Hur länge är det rimligt att vänta på att “samråd” ska ske och utifrån “individuella förutsättningar”?

I juni 2017 erbjöds hen en form av lösning, men inte likvärdig som för en seende person. Hen upplevde att det blev ett större intresse från vårdens sida när det uppstod större problem på blodsockerfronten. Då erbjöds hen att vara med i en pilotgrupp med “smarta” blodsockersensorer man fäster på armen.

Ekonomisk ojämlikhet – betalade för utrustningen

Trots deltagande i piloten fick hen köpa en särskild mobil för egna pengar. Detta för att blodsockersensorn inte var kompatibel med den Iphone hen redan ägde (och föredrog som invant verktyg). Så nu har hen hela tre mobiler att släpa runt på. En för jobbet, en äldre privat och så denna egentligen oönskade mobil enbart för blodsockermätningen.

Hade hen haft synen skulle dock den upphandlade medicintekniska utrustningen fungerat.

Nu blev det istället en mobil som kostade drygt 6000 kr.

Varför tror du att du förväntas betala för mobilen?

– Vet inte, men mobiler är numera var mans egendom. Kan det vara mindre logiskt att landstinget betalar en mobil jämfört med mer strikt medicinteknisk utrustning?

Sämre förutsättning till egenvård

Lösningen skulle enligt uppgift kostat ännu mer om man vill få trendkurvor och blodsockerhistorik på ett sätt som skulle fungera för en blind. Den lösningen har inte inhandlats, dock den enklare.

Så det är svårt för dig att veta trenden för ditt blodsocker?

– Ja, det vore bra att veta om trenden är kraftigt stigande, eller om den planar ut.

Med andra ord kan hen inte riktigt ha kontroll över sin hälsa och bedriva egenvård på lika villkor.

Har man erbjudit dig något alternativ för detta?

– Nej.

Nu ska vi ju vara personcentrerade i vården, hur tänker du kring det?

– Redan på åttitalet när man kunde få blocksockermätare (sticka sig i fingret) så var det utrustning som skulle kunna prata. Då använde man sig kanske av syncentralerna. Då fick man utrustningen!

På åttiotalet var det nog fler som levde med kombinationen av blindhet och diabetes. Men det är inte personcentrerat att den enskilda ska vara tvungen att ingå i en större grupp för att få sin vård.

Känner du till lösningen DiaSend? (webbtjänst som lagrar ens blodsockervärden från sensorn)

– Ja, en seende person kan använda den tjänsten för att följa mina kurvor. Det hade varit kanon med någon form av summering som kunde läsas upp för mig. Idag kan jag veta att jag ligger 76% inom ett visst område, så på så sätt räknar jag ut hur det står till.

Vad som är god summering och extremt användbart för en grupp kan lämna andra utanför. Som att få reda på i vilken riktning en trendpil pekar.

– Att snabbt och enkelt få reda på vad nu trendpilen pekar på vore det bästa. Det är mycket viktig information! Den kunde väl berätta att det är kraftigt ökande, något ökande, plan nivå, sjunkande, och så vidare.

Har du fått hjälp att installera din nya mobil?

– Jadå, fick hjälp på plats att ladda in allt som behövdes för blodsockermätningen. De visade hur man gjorde med sensorer. De erbjöd sig också att ladda över grejer från den privata mobilen.

Apropå det ekonomiska så är detta en utbildning som normalt sett kostar 2000 kr (vilket inte landstinget bekostar). Nu är vi uppe i drygt 8000 kr i egna utgifter.

Summa summarum

Vad är nytt för dig? Vad är fördelen i vardagen?

– Kan mäta när och var jag vill. Exempelvis det här med att gå en promenad på 45 minuter. Jävligt värdefullt att mäta nivån innan jag börjar gå, “ojdå, är på 4, måste nog äta något innan jag går”. När jag kommit en bit så kan jag kolla igen. En frihet och möjlighet att sköta sig. Ännu större nivå av bekvämlighet.

Det här med att inte sticka sig i fingrarna då?

– Kan nog skilja mellan personer hur känslig man är i fingertopparna. Läser punktskrift med högerhanden så alltid stuckit mig på vänsterhanden. Mäter kanske 15-20 ggr per dag, men som mest 10-12 när det blev stickande. Kanske inte gjorde så värst ont men det fanns en ömhet.

Det finns ett motstånd mot att sticka sig?

– Ja, och så kan man behöva sticka sig 2-3 gånger för att det inte kommer tillräckligt med blod. Nu kan man sticka sig för att hålla koll på om sensorn ligger lite fel. Gör det kanske en gång i veckan.

Har den här lösningen påverkat fler än dig?

– Sambons stressnivå har nog gått ner för att det är lättare att ha koll. Mer delaktig än förut.

Är det värt pengarna du lagt ut?

– Ja för mig är det värt det, absolut. Men inte intresserad av att köpa en ny telefon vartannat år, det bör landstinget göra något åt. Det är väl deras ansvar? De bör väl kanske bekosta det eller någon form av subvention? Kan det handla om 25 personer i hela Västra Götaland som har detta behov?

Ja vi har ju subventionerade läkemedel…

– Mmm, mina läkemedel kostar inget. Insulinet, sprutor och all annan utrustning är gratis.

Egenvården kostar men sjukvården är gratis?

– Så kan man se det!

Potential med ehälsa

Sensorn byts var fjortonde dag och det kommer ett gäng. Hen träffar läkaren en gång om året och även sköterskan årligen. Nu skulle det vara enklare med telefonkontakt än tidigare, då den här utrustningen kan avläsas på distans. Att som blind ta sig till vårdens lokaler är mycket bökigare än för många av oss andra. Inte minst krävs det en massa planering med färdtjänst, om man nu inte har en anhörig som har tid.

Ett mer personcentrerat arbetssätt vore att hjälpa individen med både utrustning och det ekonomiska. Att om möjligt erbjuda vård på distans är särskilt attraktivt om det är extra bökigt att på ett självständigt sätt ta sig till lokaler där vården erbjuds. Det är väl den personcentrerade delen av begreppet “ehälsa” – att med teknik stödja en person i vardagen och ge dem möjlighet att vara oberoende?

Den innovativa möjligheten i detta är om dessa mer småskaliga lösningar kommer snabbt till patienternas nytta, är tillgängliga för fler och inte kostar pengar inte alla har. En lösning kanske vore att stötta vårdpersonalen när det kommer in ett mindre vanligt men fullt legitimt behov.

Psst. Kanske kommer det en uppföljning till detta inlägg. Vi har ju proffs på jämlik vård inom VGR och det vore intressant att höra mer om hur deras arbete ser ut.